Studie van het AVL naar cognitieve klachten oftewel het chemobrein

Proefpersoneninformatie betreffende het onderzoek naar een online cognitief revalidatieprogramma voor (ex-) patienten met kanker met cognitieve klachten

Uit het niets valt vandaag een dikke enveloppe van het AVL in de brievenbus met informatie en folders over de studie die het AVL gaat uitvoeren, het wordt gefinancierd door het KWF. Met de vraag of ik mee zou willen doen aan dit onderzoek. Ik wil altijd aan onderzoeken meedoen als de volgende groep daar beter van wordt. Dan heb ik het gevoel dat ik ergens aan kan bijdragen. Het lijkt me erg interessant want er worden testen afgenomen bij proefpersonen. Dan zou ik direct kunnen ervaren of stamceltherapie een verbetering geeft van het cognitieve brein want het hele traject duurt 12 weken.

Chemobrein heeft goede en slechte dagen

Toevallig heb ik vandaag zo’n off-day, terwijl het gisteren een superdag was. Ik merk dat goed of slecht slapen een enorm verschil uitmaakt ten aanzien van de cognitieve vermogens. Vannacht sliep ik niet meer dan 3 uur. Gisteren sprak ik iemand die aangaf hoe helder en vloeiend ik klonk. Gedurende de hele dag had ik niet één keer dat ik niet op een woord kon komen of en dat de informatie in mijn brein niet toegankelijk was. Het verschil was dat ik 9 uur aan één stuk had geslapen. Nu vandaag praat ik liever niet. Doe wel mijn ding en gebruik mijn brein volop maar vandaag is mijn brein traag, dat betekent dat ik eens zo lang doe over een taak.

Beetje een dronken toestand

Cognitieve storing is bijna niet voor te stellen als je het nog nooit ervaren hebt. Je bent 100% bij je verstand maar toch heb je geen controle over de informatievoorziening in je hoofd. Het is wel een beetje te vergelijken met dronken zijn. Je gaat anders praten en dan ben je ook niet zo helder. Maar er is wel alertheid, super alert zelfs. Misschien zelfs wel overgevoelig. Het klinkt vast allemaal erg onlogisch. En ik moet heel eerlijk zeggen dat de term chemobrein me in het begin kriebels af. Zo’n modisch containerbegrip. Iets wat een kankerpatiënt roept en waar men dan maar in mee moet gaan want het is ongepast om daaraan te twijfelen. Je weet daardoor niet goed of iemand het gelooft of stiekem het zijne denkt.

De studie van het AVL geeft me hoop

Er heerst een beetje een ongemakkelijke zweem om cognitieve klachten. Het is niet tastbaar en in onze samenleving moet iets ‘zichtbaar’ zijn. Deze studie gaat bij 261 deelnemers klachten in kaart brengen die eerst worden onderzocht en daarna deelnemen aan twee verschillende cognitieve programma’s. Daarna zal uit het programma moeten blijken of de revalidatie werkt. De uitkomst van deze studie zou wel eens een doorbraak kunnen betekenen en meer inzicht in deze specifieke groep mensen. Op dit moment bestaan er nog geen behandelopties voor patiënten met aanhoudende cognitieve klachten na kanker. Hulde aan het KWF die dit onderzoek financiert!

Werken

Voor een werkgever die een medewerker in dienst heeft die weer gaat werken na kanker en door werken last krijgt van een toename van cognitieve uitval zijn er nu geen tools om in te zetten. De medewerker kan hooguit zelf een braintraining gaan volgen maar dat is niet op maat gemaakt. Nu vallen mensen uit en is er vanuit de oncoloog en huisarts geen advies als behalve ‘leer ermee leven’. Overal loop je als patiënt tegen de muur aan. Het onderzoek van AVL is daarom van wezenlijk belang.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *