Second opinion Antoni van Leeuwenhoek

Vandaag is het zover! Voor second opinion naar AVL

Op donderdag 19 juli staat er een second opinion ingepland bij AVL in Amsterdam. Ik had aan de oncoloog kenbaar gemaakt dat ik graag naar het AVL wilde met name voor mijn oksel. Daar had hij positief op gereageerd en ook heel snel de aanvraag in orde gemaakt, las ik later mijn mijn digitale dossier. Het AVL zelf nam ook al heel gauw contact op voor een afspraak. Dus reed ik op donderdag om 7.30 uur met Lars naar Nieuwegein om mijn nicht op te halen en vervolgens met z’n drietjes naar het AVL. Even leken we in de file te komen door een ongeval maar uiteindelijk waren we precies op tijd in Amsterdam. Ik had best wel een beetje buikpijn van de spanning. Je kent het wel zoals we vroeger allemaal nerveus waren voor een proefwerk of als je thuis iets had geflikt en je kreeg ervan langs. Zoiets voelde nu mijn buik ook. Als er uit deze second opinion iets anders kwam dan ik wilde horen dan had ik vette pech. Dit was mijn beste optie hier.

Fijn ziekenhuis

Het AVL is laagdrempelig, je wordt er ontzettend gastvrij ontvangen, professioneel en het komt kleinschalig over. Als eerste werd ik ‘ingeschreven’. Om daarna een gesprek te hebben met een gespecialiseerd verpleegkundige van de Mammacare. Kathinka bleek een zeer kundige verpleegkundige te zijn die alles weet van ‘borsten’. Nadat ik mijn ‘wensenlijstje’ had ingeleverd met de punten die voor mij van belang zijn nam zij dit mee naar het multidisciplinair overleg met de medisch specialisten. Eerst moest ik nog langs radiologie voor een nieuwe echo van de tumors. Dit samen met het eerder gemaakte beeldmateriaal uit ETZ werd opnieuw beoordeeld.

Grote verbetering op de echo

De radioloog was een vrouwelijke arts in opleiding en een vrouwelijke arts die al wat ouder was en de supervisie had. Beiden bekeken met zo’n apparaatje met gel de tumors. Bij ETZ was er geen controle van het sleutelbeen geweest, zij namen dit wel mee. Daarna werden de tumors opgemeten. Wauw, wat een vooruitgang, 50% verminderd! Ik wist het zelf al wel want ik had kan het voelen. Maar nu zag ik het op beeld. Na twee chemokuren al zo’n resultaat! Ik merkte ook bij de radiologen dat ze er niet geheimzinnig over deden maar antwoord gaven op mijn vraag hoe groot de tumor nog was. Van deze meting werd een verslag gemaakt en doorgestuurd naar het overleg waar alle second opinions van deze dag besproken werden. Nu konden we op ons gemak gaan lunchen en werden we om half 2 weer terugverwacht bij Kathinka voor het advies wat ze mij zouden geven. Ondertussen wilde ik nog bloed afstaan voor de medische wetenschap.

Het moment

Om half twee zaten we weer in de wachtkamer vol spanning. Daarna mochten we plaats nemen in de kamer bij Kathinka en begon ze haar verhaal. Bij het ETZ hebben ze een botscan, CT scan en MRI van mij gemaakt, wat een soort ijkpunt vormt. Toen is er voor gekozen door de specialisten om geen PET scan te maken. Bij het AVL doen ze dat wel, dat is iets nauwkeuriger als het gaat om uitzaaiing. Bij de echo die er is gemaakt bij AVL blijkt dat er twee klieren zijn aangedaan in de oksel. Omdat ik al zo goed heb gereageerd op de chemo is het niet 100% zeker dat het er niet meer zijn geweest en dat is helaas niet meer vast te stellen. Nu ben ik aangemerkt als een N1, minder dan 3 klieren aangedaan, betekent dat. Op basis daarvan hoeft niet er geen okselklierdissectie plaats te vinden. En dat is precies wat ik hoopte want ETZ adviseerde dat wel. AVL stelt voor om de poortwachter te verwijderen, deze te onderzoeken en als deze na de chemo schoon is mag de rest blijven zitten. Tot zover was ik opgetogen. Maar zei Kathinka, wij adviseren wel 9 chemokuren.

Toen kwam er even een traantje

Het proces waar ik me in begeef is niet alleen fysiek maar ook mentaal. En ik had me al ingesteld op 6 chemokuren, alles doorgepland in mijn agenda en zelfs met de kinderen besproken om na de chemo er een weekje tussenuit te gaan, zo medio eind september voor de operatie. Doelen stellen helpt enorm en het was ook zo’n fijn vooruitzicht voor de kinderen. En nu werd daar even een grote kras doorheen gezet. Negen chemokuren (18 chemodagen) duren tot het einde van 2018, dan is het kerstmis en de zon in Spanje al met de noorderzon vertrokken. Dat overmande me wel, er biggelde een traan naar beneden. Ook vond Kathinka het niet echt verstandig om te gaan vliegen want stel dat er ergens toch iets gebeurt? De chemo’s zijn in het behandeltraject zo belangrijk want als alles geëlimineerd is heb ik daarna een hele goede prognose op geen recidieven. Ik merkte door het gesprek en de goede uitleg dat ik vrij snel de knop kon omzetten. De vraag kwam of ik de behandeling bij AVL wil vervolgen. Daar hoefde ik niet lang over na te denken.

Nog een marker zetten

Nu ik er voor koos om het behandelingsadvies van het AVL op te volgen ging Kathinka meteen een aantal dingen in orde maken. Een aanvraag voor een erfelijkheidsonderzoek, dat dient uitgesloten te worden. Als het wel zo blijkt te zijn heeft dat invloed op het type operatie. En ik werd meteen doorgestuurd naar radiologie voor het plaatsen van een jodium-bron marker in de oksel. Ook dit doen ze anders dan in het ETZ waar een ijzeren marker in mijn borst is geplaatst. Vervolgens is er na de 3e chemo een MRI gepland in het AVL en een uitslaggesprek. Dat is voor nu een mooi doel om weer naartoe te werken. Nog 1 kuur te gaan. De chemo’s blijf ik wel volgen in ETZ en de testen voor de bloedwaardes etc. ook. Er komt als het ware een samenwerking tussen ETZ en AVL.

Dankbaar

Ik kijk terug op een ontzettend zinvolle en fijne dag met Marjolein en Lars. Het AVL is erg toegankelijk, gastvrij, gespecialiseerd, geven zeer gedetailleerde informatie, nemen de tijd voor patiënten en er zijn geen lange wachttijden. En wat ook heel fijn is dat op de afdeling Mammacare grotendeels vrouwen werken. Er wordt heel makkelijk en snel even met elkaar overlegd tussen de medisch specialisten. Dat is voor de patiënt zelf heel fijn. Tot slot kreeg ik later een email van Kathinka met een verwijzing naar een website over voeding bij kanker.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *