Een jaar na de diagnose 1-6-2018 | 1-6-2019 verbreek ik de stilte

Vandaag 1 juni is het een jaar na de diagnose en verbreek ik de anonieme stilte door het posten van dit blog op Facebook

Eigenlijk kan ik me het bijna niet voorstellen. Het jaar is omgevlogen! Ik ga terug ga naar die vrijdag 1 juni waarop we om 14 uur in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg moesten zijn. Moeders, Wendi, Lars, Marjolein en ik. Wendi en Marjolein schreven alle informatie die de gespecialiseerd mammacare verpleegkundige ons vertelde op zodat ik vooral kon luisteren. De twee dagen voorafgaande aan deze uitslag had ik zitten hopen en bidden dat ik geluk had en tot die 5%-10% behoorde waarbij men zich vergist had. Maar nu de biopten terug waren kon ik er niet meer omheen. Ik had echt borstkanker. Mijn lieve tante Els zat buiten te wachten, ze had moeders naar het ziekenhuis gebracht. Tante Els is verpleegkundige geweest en ook zij was er stilletjes van. Ik moest meteen bloed laten prikken. We liepen verslagen naar het loket voor een paar buisjes bloed. Bloed dat toen nog goed was met ‘normale’ waardes, die tijdens de chemo twee keer zouden dalen tot een beenmergdrepressie.

De molen ging beginnen

Vanaf het moment van de mededeling zat ik ineens in een sneltrein. CT scan, MRI, botscan, hartknijptest, tumor markers plaatsen, gesprek oncoloog voor het behandelplan en zo snel mogelijk met de chemo van start omdat het om tumoren ging met loslatende cellen wat uitzaaiing veroorzaakt. Het stond nu vast dat ik borstkanker had maar of het uitgezaaid was buiten de lymfe, daar zat ook een grote tumor, dat was nog niet bekend. En dat was wel het meest spannende van alles. Dat is het enige moment waarop ik echt bang ben geweest. Niet zozeer voor mezelf maar wel voor de kinderen. Natuurlijk was ik nog helemaal niet klaar met het leven. Als ik daarover nadacht begon ik ontzettend te janken. Op zo’n moment kon ik nauwelijks geloven dat het echt waar was.

De botscan was goed en de CT ook!

Na deze uitslag was mijn angst op slag weg. Want dat betekende geen uitzaaiingen naar boten of andere organen. Buiten de borst, de oksel en het sleutelbeen was ik schoon. Tevens vertelde de oncoloog welk type borstkanker ik had, de HER2+, een eiwitvariant in plaats van hormoon, die komt minder vaak voor. Ondertussen had ik toegestemd om met chemo te starten ondanks dat ik graag naar het AVL in Amsterdam wilde. Ik ben ‘relatief jong’ voor deze diagnose, ik wilde graag met artsen praten die gespecialiseerd waren. De oncoloog wilde daaraan meewerken. In het AVL ontdekte ze dat ik ook een uitzaaiing had bij het sleutelbeen en ze ontdekten nog andere plekjes in mijn borst. Er volgde extra onderzoeken. Ook werd er een erfelijkheidsonderzoek gedaan vanwege mijn leeftijd. Gelukkig kwam daar niets uit en is het ‘domme pech’ wat me overkomen is.

Ziek zijn als ondernemer

Naast de kinderen was mijn werk mijn tweede grote zorg. Ik heb veel nagedacht over mijn werk en besloot het niet via social media kanalen te communiceren. Ik ben in een rustig tempo bij verschillende klanten op de koffie geweest om bij te kletsen en dit te vertellen. Mijn grootste angst was zielig gevonden te worden of klanten te verliezen omdat men bang was wat de gevolgen zouden zijn voor opdrachten. Dit jaar in februari bestond Recruitment4You 10 jaar. Voordat ik wist dat ik ziek was had ik me voorgenomen een mooi feest te organiseren voor het 10-jarig bestaan. Ik had speciaal daarvoor een stageopdracht uitgezet en een leuke stagiaire had zich aangemeld. Inmiddels is Guus onderdeel van Recruitment4You, daar is een mooie samenwerking uit ontstaan. Echt een groot feest kon ik niet geven omdat ik het behandeltraject inging. Het zou me niet gebeuren dat ik 10 jaar hard had gewerkt om dan vervolgens ziek ten onder te gaan. Een enorme vechtlust maakte zich van mij meester.

De kinderen

Lars was 16 en kon er beter mee omgaan dan Merel. Samen maakten we af en toe gekke marcabere grapjes over de situatie, dan lagen we samen dubbel van het lachen. En die topper ging overal mee naartoe. Hij wilde graag alles vastleggen op beeld zodat hij er later een foto album van zou kunnen maken. ‘Als je weer beter bent kunnen we dat nog eens bekijken.’ Wat een dappere kerel is ie! Maar natuurlijk was het zwaar voor Lars om mij zo te zien. Merel was 8 en dacht regelmatig dat ik eraan dood zou gaan. Dan lag ze te huilen in bed. Door er veel over te praten, alles in kleine stapjes te doen en te ervaren dat de chemo de tumoren deed verkleinen kon ze zien dat ik door de chemo weer beter zou worden. Met Merel heb ik vooral veel gewerkt aan vertrouwen. Op school kreeg ze begeleiding van een vertrouwenspersoon. Maar het steeg me ook wel eens naar mijn hoofd. Ik weet nog dat ik eens een schotel zo hard in de vaatwasser gooide dat het in vele stukjes brak. De onmacht die je voelt als ouder met de fysieke beperkingen die je hebt tijdens zo’n behandeltraject. En ook de mentale druk die je ervaart van alles wat door moet gaan terwijl je ziek bent. Meestal kon ik het goed aan maar er waren momenten waarbij de moed in mijn schoenen zonk.

De behandeling

Het behandeltraject bestond uit 6 maanden chemo en een jaar immuno, na de chemo een borstbesparende operatie met een besparende okseloperatie (als de uitslag tijdens de operatie tenminste goed was) en daarna bestraling. En natuurlijk ging mijn haar uitvallen van dit type chemo. Eigenlijk een flauwe grap als je het goed beschouwd. Tis al zo’n vrouwelijk iets, dan verlies je ook nog eens je haar. Wie verzint zoiets? Mijn lieve dochter Merel mocht mijn vlecht afknippen. Ik besloot het voor het uitvallen te laten knippen en scheren. Nou ja het was wel een opluchting toen het eraf was. Kon ik dat van mijn lijst van zorgen schrappen. Het had ook zijn voordelen, ik hoefde niet elke week een aantal keer mijn haren meer uit te föhnen. Lekker praktisch.

De grote vraag; hoe kon ik tijdens het chemotraject als moeder en ondernemer in de running blijven?

Daar sta je dan, mama van twee kinderen en een eigen zaak. Ondanks de vele boekjes die ik meekreeg van het ziekenhuis, was dat nu net een boekje wat er niet bijzat. Ik begon veel te researchen over chemo en de gevolgen. Ik bezocht Broeders in Oosterhout waar de eigenaresse mij een heel stuk verder bracht in mijn research over voeding en supplementen. Toen ik begon met de chemo’s kreeg ik vreselijke buikpijn en continu buikloop. Dat was niet grappig meer. Dit was het begin van veel flesjes, capsules, poeders en pilletjes. Ik begon meteen met een speciaal samengesteld homeopathisch programma. En elke maand kreeg ik een behandeling van Fons met zijn Quantum bio feedback apparaat. Ik begon te ontdekken dat hardlopen ook een positieve uitwerking had. Soms ging ik hardlopen en kon ik net de wc halen. Maar na verloop van tijd begonnen de middelen te werken. En mijn werk gaf veel afleiding. In de ochtend op kantoor komen, waar ik al die jaren zo hard voor gewerkt had, gaf me nog meer motivatie om door te zetten. Lieve collega’s maakten in plaats van koffie iets anders voor me wat ik wel verdroeg. Voor mij heeft het gewerkt om er niet steeds over na te denken waar ik in beland was maar kleine stapjes, kleine doelen, mijn verstand op oneindig en blijven gaan.

Van de ene chemo naar de volgende

Het lijkt een beetje op een zwangerschap, eerst tel je de maanden naar de helft en op een gegeven moment ga je weer aftellen. Zo werkt het met de cyclus van de chemo ook. Dag 1, dag 8, dan en bij de 21ste dag begint de volgende nieuwe chemo weer. Daartussen zitten celdelingsdagen waarop ik moe was maar ook dat was planbaar omdat bekend is dat dit rond de 5e dag gebeurt. Ik heb van chemo naar chemo geleefd. En op de juiste dagen ging ik sporten en de moe-dagen zat ik de tijd uit. De meeste dagen lag ik om 19 uur al te slapen. Tijdens de chemo stopte ik even met alle potjes en poeders om de chemo niet te beïnvloeden en daarna begon ik weer. En wat een geluk had ik dat het vorig jaar zo’n prachtig zomerweer was zodat ik veel buiten kon hardlopen. Ik besloot al gauw omdat ik een behoorlijk netwerk heb, alles op te schrijven zodat dierbaren konden meelezen. En stilletjes aan werd het een uitlaatklep om te schrijven. En ook een manier om andere vrouwen te bereiken die helaas ook borstkanker hebben. Die iets aan mijn tips kunnen hebben die mij zo goed hebben gedaan en op de been hebben gehouden.

Maar er was meer wat ik moest beslechten

Ik vind het dapper als mensen zomaar iets openbaar zetten. Ik had besloten om niets naar buiten te brengen en ik dacht, mijn LinkedIn houd ik gewoon zoals het is; met lang haar! Want het groeide toch vanzelf weer aan? Dusss. Ik deed een marketingcursus vorig jaar en deze marketinggoeroe vroeg me hoe ik dat wilde doen met zakelijke afspraken? Met lang haar op LinkedIn en dan vervolgens met een mutsje binnenkomen? Hoe geloofwaardig is dat? Ik had natuurlijk mijn woordje klaar. Maar hij begon me kritische vragen te stellen, wat is er nu mis met jou dan? Waarom niet zo met een foto op LinkedIn? Hij legde me het vuur aan de schenen en ik brak. Dikke tranen die ik nog niet had gelaten welden op en stroomden over mijn wangen, van die echte dikke warme tranen. Oh, wat vond ik dat irritant. Het werd een pittige sessie en toch heel stiekem had hij iets in mij doen laten ontwaken. Eenmaal terug op kantoor experimenteerde ik wat selfies, met één van de chiqueste mutsjes die ik had. Zo begon het avontuur van zichtbaarheid.

Nu meer mezelf dan ervoor

Een pain in the ass was die marketinggoeroe maar toegegeven had hij wel een punt. Die nieuwe foto met mutsje ging online op mijn LinkedIn profiel en ik schreef er zelfs een stukje over. Nou ja niet over de diagnose maar wel iets in de trant van ‘the new me’. En zo was het ook. Het proces borstkanker waar ik in terecht gekomen was vroeg ook om mezelf opnieuw te definiëren. Voor mijn gevoel heeft dat verschillende levels. Ik ben aan die reis begonnen. En ik ben nog wel even op reis denk ik. Haren staan voor veel meer symbool dan we denken. Kijk maar eens hoe vaak je eraan zit of dat je het zelf waarneemt of voelt als het beweegt. En bedenk je nu maar eens dat je kaal bent. Haren verliezen betekent letterlijk dat je een jas uitdoet. Tijdens de ziekte zelf had ik daar behoefte aan en voelde het goed om mijn haar kwijt te zijn maar nu ik beter ben voelt het weer heel anders. Ik ben nog steeds aan het wennen aan mijn nieuwe uiterlijk.

Niet het einde van de wereld

Ik heb gemerkt dat ziekzijn niet het einde van de wereld is. De zin van ziekzijn heb ik nog niet ontrafeld voor mezelf. Ondanks dat ik ervan overtuigd ben dat die er wel is. Die ben ik nog aan het begrijpen. En stukjes ervan snap ik wel. Wat is er veel in mezelf gebeurd. Het lijkt soms of mijn binnenkant net zo groot is als de aarde. Het voelt veel rijker dan ervoor. Het is eigenlijk bijna niet in woorden uit te drukken. Er is in mij geen afschuw naar de ziekte, geen boosheid of teleurstelling. Er is begrip, kracht, dankbaarheid en een gevoel van oke-zijn, eigenlijk. Al zal dat voor een ander moeilijk te begrijpen zijn.

Vertrouwen

Nu een jaar na de diagnose waarbij ik bijna klaar ben met het behandeltraject is de volgende fase aangebroken. Vertrouwen krijgen in mijn lichaam. Nou ja niet in mijn lichaam maar dat het niet weer terugkomt. Ik heb nu nog twee immuno behandelingen te gaan en de port a cath zal eruit gehaald worden. Rond juli ben ik echt klaar! Mijn speciale dank gaat naar mijn lieve kinderen, collega’s, familie, nichten, vriendinnen en vrienden die al die tijd voor me klaar stonden, mij gesteund hebben, met me meegingen naar artsen, onderzoeken, chemo’s, mijn verhalen aanhoorden, advies gaven en er steeds voor me waren. Maar ook vreemden hadden zomaar een bijdragen hadden zonder dat ze het wisten. School had begrip als ik Merel niet op tijd op school kon krijgen door de celdelingsdagen. En niet te vergeten ouders van school die Merel wilde taxiën als ik niet op tijd terug was van chemo en toen ik na de operatie niet mocht autorijden. Al deze hulp heeft er voor gezorgd dat ik het zware traject kon dragen als ondernemer, alleenstaande ouder en vooral als mens.

5 thoughts on “Een jaar na de diagnose 1-6-2018 | 1-6-2019 verbreek ik de stilte

  1. Heel mooi geschreven! Ik herken mij er heel goed in. Ik heb ook geen boosheid of teleurstelling in mij. De ziekte heeft mij nu 9 maanden mijn mooie leven afgenomen, waarin ik zo vrij als een vogel kon doen en laten wat ik wilde. En toch voel ik mij rijk. En gelukkig. Ik ben er anders door in het leven gaan staan. Heel veel dingen die we hebben meegemaakt zijn verschrikkelijk, zoals het verliezen van ons haar. En wimpers en wenkbrauwen. En toch zijn we er krachtiger en rijker door geworden. Ik heb de zin van mijn ziekte wel ontrafeld. Ik hoop dat ik dat in mijn verdere leven kan toepassen.
    Liefs
    Daphne

  2. Lieve Sheila, Ik ben sprakeloos van je verhaal. Maar wat een supervrouw ben jij. Ik weet niet goed wat te schrijven, maar wil wel laten weten dat ik je bewonder hoe je alles hebt opgepakt en hebt doorstaan. Trots op jou!! Liefs Rene x

  3. Lieverdje, op een afstandje volg ik je zo …. je mooie positieve dagspreuken op linkedin, de foto’s van je kids etc. Je beschrijft als geen ander de rollen die we als mens hebben met de bijkomende emoties;Moeder, kind en zus van, ondernemer, vriendin, collega. Inspirerend, kwetsbaar, ondernemend, warm, opstandig, luisterend. Positief en aanpakkend. Heel veel respect voor je. Warrior!!! Zoals ik je zie. https://youtu.be/-AphKUK8twg Superwoman Alicia Keys

  4. Lieve Sheila
    Hoewel ik niet zeker was dat je met deze vreselijke ziekte geconfronteerd werd, kon ik het raden door je korte kapsel.
    Misschien had ik het gewoon kunnen vragen of misschien ook niet. Maar als ik hier lees hoe sterk je in je schoenen staat, dan had die vraag je niet gestoord. Daarvoor mijn oprechte excuses, maar dat wil niet zeggen dat ik niet aan je heb gedacht.
    Wat heb je dat ontzettend sterk gedaan, de combinatie kanker, moeder, werk. Echt top, trots op jou xx
    Top! Ik hoop dat je voorgoed verlost bent en dat je er verder tegenaan kan gaan.
    Veel liefs – Viviane

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *